25 abr
2018
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Entrevista de afrontamiento adolescente al cáncer

Ante un diagnóstico de cáncer, suelen venir una serie de grandes y no tan pequeños cambios que obligan al paciente y su familia a adaptarse a una nueva rutina. Deben hacer innumerables esfuerzos no sólo por llevar a término las indicaciones y recomendaciones médicas, sino también las sociales, ocupacionales y psicológicas. Además de estar lidiando con la constante incertidumbre ante la respuesta al tratamiento.

Cuando el diagnóstico es a un menor de edad y dependiendo de las características de la enfermedad, en el cáncer infantil se suele hablar de un mejor pronóstico general, sin embargo, el impacto de estos sucesivos cambios no es menor.

Yanara tiene 14 años y el 25 de Octubre de 2012 le diagnosticaron Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) de alto riesgo.

«Me dolían mucho los pies, no podía pisar del dolor y me llevaron a urgencias a las 7am, tenía petequias y algo de fiebre. Después de hacerme exámenes y esperar por unas horas llegó La Doctora con cuatro doctores más. Me preguntaron si sabía qué era la leucemia. Yo ya lo sabía, aunque no sabía lo que me esperaba con las quimios. Pensaba que era como unos rayos , no sabía que eran como un líquido.»

Una vez que Yanara rápidamente iniciara el tratamiento, tuvo que experimentar esa infinidad de cambios en su vida.

«Dejé de poder ir al cole, salir y comer todo lo que yo quería. Es aburrido, pero me acostumbré. Sé que son dos años de tratamiento y que lo que me queda es duro, se me rompe la boca y otras zonas, me duele la guata y me siento muy fatigada. Se lo que me va a pasar con las quimios, pero es lo que tengo que hacer para sanarme. Creo que puedo tener la ayuda de los doctores, las tías (el personal paramédico, psicóloga, terapeuta ocupacional, entre otros) y sobre todo mi familia en el hospital y amigos, que les veo en casa cuando puedo y por facebook. No me gusta que me vean enferma.»

Es importante respetar la confidencialidad no sólo de la información del paciente, sino de hacer legítimos sus deseos y respetarlos siempre y cuando no impliquen un riesgo mayor. Es decir, no caer una compasión dañina para el paciente.

Es cierto que durante el tratamiento quimioterápico, se pueden presentar una serie de efectos secundarios no deseados. Tales efectos están descritos y se intentan prevenir o paliar en la medida de lo posible, pero no siempre se pueden evitar.

«Lo peor, fue mi estancia durante la UCIP, estuve casi un mes y medio por un shock séptico debido a la neutropenia. No me podía mover, tenía vías por todas partes y me dolía mucho la

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boca y la garganta, además no podía comer nada y tenía mucha sed. Estuve conectada a un respirador mecánico para poder respirar y poder ayudar a mi cuerpo a recuperarse. Me acompañaban mis padres casi siempre y cuando no podían estar ellos venían las tías, me conversaban y pintaban las uñas. Tenía tele pero no la veía casi. Me entretenía con los parches y jugaba con el saturómetro. Al principio tuve susto y después pasé a estar enojada, era desesperante.»

El acompañamiento terapéutico para todos los pacientes, es esencial para ayudarles a sobrellevar las peores experiencias y sensaciones. Mantener su dignidad y guiarles en la identificación de los sentimientos y emociones -o convertirse en su voz, mano o piernas cuando no se pueden expresar o mover- son grandes gestos que pueden ser muy útiles para mitigar el sufrimiento de esos momentos.

«Si tuviera que decirle algo a otro niño que tiene que bajar a la UCIP, le diría que esté tranquilo, porque van a hacer todo lo posible para que esté mejor. Que los pinchazos duelen, pero que le ayudarán a mejorarse. Que cierre los ojos o y que piense en otra cosa. Yo cerraba los ojos y miraba para otro lado. Aunque lo que más funcionaba era la sedación, quedaba más relajada y me dolían menos los procedimientos. También les diría que hicieran ejercicio (mover las piernas, sentarse…), que aunque duela al principio, es mejor para recuperarse antes.»

La resignación o indefensión que pueden experimentar los chavales durante los procedimientos no implica un menor dolor o sufrimiento. Enseñarles técnicas de autocontrol mediante la respiración, distracción o imaginación son grandes potenciadores de la percepción del control, favoreciendo la aparición de la seguridad y autoconfianza para afrontar así mejor las medidas terapéuticas invasivas, pudiendo quizá y en mejor de los casos, encontrar el punto medio de analgesia.

Para dar fin a esta entrevista, Yanara agradece a su familia sus esfuerzos y acompañamiento, dando paso a una última reflexión: a pesar de la afectuosa intervención de los profesionales, sin el apoyo de los seres queridos no hay duda de que este tipo de tratamientos, se harían mucho más complejos de afrontar.

«Le agradezco harto a mi familia por estar siempre conmigo, me ayudan y me dan fuerzas para continuar».

Leticia Rojo Suárez
Psicooncóloga (UCM)
IPSAM

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